Lina Sophie Toft Lernevall,a , b Asgjerd Litleré Moi, a , c Eva Gjengedal, b and Pia Dreyer b , d
aDepartment of Plastic, Hand and Reconstructive Surgery, National Burn Centre, Haukeland University Hospital, Bergen, Norway
bDepartment of Global Public Health and Primary Care, University of Bergen, Bergen, Norway
cDepartment of Health and Caring Sciences, Western Norway University of Applied Sciences, Bergen, Norway
dDepartment of Public Health, Section of Nursing, Aarhus University, Aarhus, Denmark
摘要
目的
当烧伤儿童从医院出院回家时，事后护理治疗的责任转移给父母。关于父母如何在出院后在家照顾烧伤儿童的知识差距存在。目的是深入了解父母在家庭环境中与烧伤儿童生活和照顾的生活经验。
方法
在挪威烧伤中心接受治疗的24名烧伤儿童的父母在烧伤事故发生后74至195天(2017年6月至2018年11月)接受了采访。我们选择了现象学解释学的方法，使用了一种受利科尔启发的文本深度分析方法。使用NVivo 12 Plus和COREQ。
结果
出现了四个主题。父母的感受已经被体现出来，并将永远留在那里。他们感到独自在家继续治疗，没有必要的技能。父母为失去的过去而悲伤，对未知的未来感到恐惧。他们渴望与了解他们和他们生活状况的工作人员见面或联系。
结论
医疗保健专业人员应该将回家视为疾病过程的一部分，在医院期间的正确支持可以防止出院后的挑战。
关键词:烧伤，家庭护理，生活经验，需求，儿童，父母，现象学，定性研究，ricoeur，支持
1 .介绍
烧伤是全球四种最常见的意外伤害之一(Norton & Kobusingye, 2013)。在欧洲，儿童占严重烧伤的40-50% (Brusselaers et al.， 2010)。当孩子严重烧伤时，整个家庭都会受到影响(Bakker, Maertens, et al.， 2013)，尤其是父母，在孩子发生事故后容易出现心理健康障碍(Enns et al.， 2016)。儿科烧伤通常是由热液体(烫伤)、热固体(接触烧伤)和火焰(火焰烧伤)引起的(Brusselaers等，2010年)。在许多情况下，父母中的一方或双方在烧伤事故发生时在场，但无法阻止它的发生(Pardo等人，2008)。烧伤儿童的父母在急性期最常见的反应是愤怒(M. Egberts et al.， 2017;McGarry et al.， 2015)，内疚，羞耻和责备(Hawkins et al.， 2019;Kornhaber et al.， 2018)，可能发展成焦虑和抑郁(Hawkins et al.， 2019)。
据报道，在长期阶段，父母遭受自我怀疑(霍里奇等人，2010)和创伤后应激(Bakker, Van Der Heijden等人，2013;De Young et al.， 2014)。焦虑、抑郁和创伤后应激症状会随着时间的推移而下降(Bakker, Van Der Heijden等，2013;De Young et al.， 2014;M. Egberts等人，2017;mr . Egberts, van de Schoot等人，2018)。然而，有些父母在烧伤事故发生多年后仍会因孩子的烧伤而承受心理负担(Bakker et al.， 2010;霍里奇等人，2010;steven & Willebrand, 2018;Willebrand & seven, 2016)。如上所述，在烧伤事故发生后的急性期，父母的心理反应是有据可查的。然而，关于住院期间父母经历的知识很少。较新的研究将重点放在住院阶段的父母经历上，例如父母在孩子被送往烧伤中心时对支持需求的体验(Lernevall等人，2021年)以及父母在伤口护理期间在场或不在场的体验(M. R. Egberts, de Jong等人，2018年)。为了让父母积极参与烧伤儿童的治疗和康复，Lernevall等人发现了四种父母需求;被照顾的:作为一个整体被照顾的;在专业人士手中感到平静和安全，获得对局势的一些控制;并在白天休息，以满足自己的基本需求(Lernevall et al.， 2021)。Egberts等人发现，父母更喜欢在伤口护理期间在场，因为这给了他们一些控制来应对自己的情况(M. R. Egberts, de Jong等人，2018)。
从烧伤中心出院对父母来说充满了矛盾的感觉和挑战。愈合的烧伤创面、移植的皮肤或供体部位的治疗后可能需要终身康复和物理治疗，以减少疤痕、挛缩和支持皮肤功能(Mathias & Srinivas Murthy, 2017)。儿童在成长过程中尤其会面临这些挑战(Celis et al.， 2003)。康复和疤痕预防治疗是昂贵的(Mirastschijski等人，2013)，烧伤对儿童及其父母的个人成本很高(Bakker, Maertens等人，2013)。此外，长期康复涉及重新融入社会的挑战以及身体形象和自尊的问题(Hornsby et al.， 2020)。早期的研究表明，父母渴望他们的正常生活;然而，由于他们现在再次对自己的孩子负有唯一的责任，他们也担心他们将无法继续进行规定的治疗(McGarry等人，2015;Ravindran et al.， 2013;Öster et al.， 2014)。父母也可能会经历自身的变化，因为他们可能会过度保护孩子，导致睡眠困难(McGarry et al.， 2015)。最重要的是，他们必须应对漫长的康复之旅和公众对孩子伤疤的反应(McGarry et al.， 2015;Ravindran et al.， 2013)。烧伤后儿童的预后和健康在很大程度上取决于父母的心理反应，以及是否拥有一个支持和功能性的家庭(Bakker, Maertens, et al.， 2013)。因此，父母的反应和应对方式，以及他们如何在处理他们的经历时得到支持，对烧伤孩子的康复过程很重要。
目前还没有针对烧伤儿童出院后家庭的护理模式(Curtis et al.， 2016)，并且存在关于烧伤儿童出院后父母在家生活经验的知识缺口。更深入地了解父母的观点可能有助于量身定制的随访，这对这些父母不仅在烧伤后的即时后果中，而且在出院后的观点中都是必不可少的。因此，本研究旨在深入了解父母在家庭环境中照顾烧伤儿童的生活经验。
2.材料与方法
本研究属于调查儿童意外烧伤住院期间家长需求及随访的大型研究(Lernevall et al.， 2019, 2020, 2021)。这一定性研究试图了解父母的生活经历，从而了解他们的生活世界，因此选择了现象学-解释学方法。在现象学中，研究者对“生活世界的意义结构”(Ricoeur, 1976)感兴趣，通过观察、理解和描述事物本身。
法国哲学家Paul Ricoeur(1913-2005)对现象学和解释学进行了广泛的描述。他认为“对世界的归属是解释性经验本身，所有的理解都是通过解释来中介的”(Morse, 1994, p. 121)。因此，本研究中的分析方法是Paul ricoeur启发的文本分析方法(P. S. Dreyer & Pedersen, 2009)。
2.1. 参与者及招聘
24位父母参与了本研究(12位母亲，11位父亲和1位继父)(表1)，其中21位父母参加了之前的访谈(Lernevall et al.， 2021)。纳入标准为因意外烧伤在烧伤中心住院至少24小时的12岁以下儿童的父母(Lernevall et al.， 2021)。样本量的指导原则是信息丰富度和经验变化，这提供了具有深入描述和故事的数据材料来阐明我们的目标(Malterud, 2012)。在另一篇文章(Lernevall et al.， 2021)中描述的第一次访谈中，四位心理学家有目的地招募了22名家长。在烧伤中心入院后的第一天，所有的父母都被一位心理学家见过，这位心理学家邀请符合纳入标准的父母参加研究。发出了30张请柬。
在这篇文章中描述的第二次访谈中，进行第一次访谈的第一作者要求同样的父母再次接受采访。一位母亲退出了研究，因为她经历了烧伤事故和治疗，非常创伤和情绪化，并且没有精神资源再次参与研究。增加了三个配偶(一个母亲和两个父亲)，他们因为不同的原因一直呆在家里，只去烧伤中心。他们都觉得自己有宝贵的经验可以分享，并希望参与其中。共有12名烧伤儿童的24名家长参与(其中11名儿童父母同时参与)。访谈是在烧伤中心门诊三个月的随访预约期间进行的(2017年6月至2018年11月;事故发生后的平均天数为130天(74 ~ 195天)。如果面试对家长的影响太大，他们会被转介给系里的心理学家。一些家长被提供了这种额外的咨询，但他们都拒绝了，因为他们已经在家乡看了全科医生或心理学家。
2.2. 设置
所有参与研究的父母都曾在同一挪威烧伤中心与孩子一起住院或探视过他们的孩子。烧伤中心可以同时治疗8名烧伤患者(包括成人和儿童及其父母)，其中5名可以是重症监护患者。每年约有50名儿童接受多学科烧伤小组的治疗。在挪威，2000年通过法律规定，父母一方可以与其子女一起住在医院，这项法律适用于患有严重或危及生命疾病的父母双方(Helse- og omsorgsdepartemet[卫生和保健服务部]2000年)。出院时，孩子及其父母在三个月后接受门诊预约。然后，烧伤小组将决定儿童是否需要进一步随访(涉及本研究中一半的儿童)，例如，疤痕处理和截肢后的随访。
2.3. 数据收集
所有18次面对面访谈(表二)均由第一作者(一名女博士生和前烧伤护理护士)进行，录音并逐字转录。根据家长的意愿，访谈在全国各地进行，地点都是家长熟悉的。家长们根据自己的选择一起或分开接受采访。我们向所有参与者提出了一个介绍性的问题:“我们见面已经有X个月了，我很高兴能听到我们上次见面以来发生的事情。”家长们讲述了他们对今天生活状况的总体反思，以及自第一次采访以来发生的事情。在第一作者对第一次采访做了详细的总结之后，接着是关于住院期间的生动记忆和对改善的愿望的谈话。最后，他们被问及是否想说更多，以及参加第二次面试的感觉如何。第一次参与调查的父母被问及他们在孩子住院和出院时在家里的经历，他们对今天生活状况的总体反思，以及参加这次访谈的感受。
2.4. 数据分析
所有的作者都读了抄本。分析由第一个和最后一个作者完成，并在过程结束时由剩下的两个作者进行一次评论，以确保内部验证，并验证分析是否对父母所说的话有意义。受法国哲学家Paul Ricoeur (P. S. Dreyer & Pedersen, 2009)启发的现象学-解释学方法被用于解释抄本。Ricoeur声称一个文本，例如，一个抄本，包含了“他人心灵的经验”(Ricoeur, 1976，第73页)。要理解文本的意义，他称之为“文本的意义”(Ricoeur, 1976，第87页)，就必须使用解释。通过文本分析，使用解释(P. Dreyer, 2019)来发现参与者叙述的重要内容，在这种情况下是对父母陈述的解释。Dreyer和Pedersen开发了一种基于Ricoeur哲学的方法(P. S. Dreyer & Pedersen, 2009)，根据这种Ricoeur启发的方法，三层解释最终有一个或多个主题，每个主题都有一个包含直接引用的解释性文本。在分析过程中，使用软件程序NVivo 12 Plus (QSR International Pty Ltd, 2021)来管理数据。受里科启发的方法包括三个层次的分析(表III)。首先，将所有18个转录本作为一个整体阅读，并根据所有18个转录本创建一个简短的叙事文本(表IV)。第一个层次是naïve阅读;它指的是阅读文本时获得的第一印象。naïve阅读后，再次阅读所有文本。第二级是结构分析(表V)，由三个步骤组成。抄本的第一段被分组为“意义承载单位”，人们在这里寻找“文本中所说的内容”(引文)。其次，我们看了每个编码组中的句子，以理解“文本在谈论什么”。在这一阶段，找到承载意义的单位，并在第一步的引用支持下创建一个叙事文本。最后，对这些叙事文本进行主题标题(第三步)，阐明文本的意义。这三个步骤稍后将作为研究结果完整地呈现出来。分析过程就像做圆周运动的锥形钟摆;从naïve阅读开始，浏览结构分析的所有步骤和抄本，并在每个步骤之间来回切换。该方法的第三个也是最后一个层次是批判性分析和讨论。这一步是由所有作者完成的，在这个过程中，生活世界主导医疗保健的理论视角(Dahlberg等人，2009年)被发现适合于讨论，因此它的五个存在维度被用来构建讨论。这说明了该方法如何帮助研究人员从表面解释转向深度解释。本文的讨论部分介绍了第三个也是最后一个分析级别。
表四。
天真的阅读。
他们的孩子在医院接受烧伤治疗后，孩子和父母都从烧伤中心出院了。此后不久，他们回到门诊进行为期三个月的随访预约。大约在这个时候，大多数家庭又过上了正常的日常生活。所有的父母都关注他们的孩子以及伤口、疤痕或身体不同部位的运动的积极发展，但强调他们永远不会忘记发生的事情。回家后不久，几乎所有的父母都在想这起事故，但随着时间的推移，他们想得越来越少了。然而，对一些人来说，孩子身上明显的毁容每天都在提醒着他们那次烧伤事故。
有些父母受到烧伤事故和在烧伤中心的住院治疗的影响，以至于他们请了病假，与他们的全科医生或心理学家交谈，以处理他们的经历和感受。一些人已经聘请了律师或患者安全当局对事故进行调查。许多父母对不同的实际情况和经济问题感到不确定或挣扎。
一些家长表示，他们的孩子与事故发生前相比没有任何变化，而另一些家长则注意到孩子的行为发生了变化，例如，孩子变得格外专注或害怕温暖的物体，对特定的噪音敏感，醒来时会做噩梦。一些家长担心未来可能会受到其他孩子的欺凌。
2.5. 道德的考虑
本研究遵循赫尔辛基宣言(世界医学协会，1964/2013)，并获得挪威医学与健康研究伦理区域委员会(REC, 2023)的伦理批准，项目编号:2017/54/REK。
父母被确保他们选择的参与不影响他们孩子的医疗保健。所有参与者都获得了书面和口头的知情同意，他们可以随时退出研究。录音记录保存在大学医院的安全研究服务器上，所有的文字记录都是匿名的。
第一作者意识到与进行定性研究相关的伦理挑战，例如不对称的权力，建立保密和信任，以及在不变得过于私密的情况下建立关系(Haahr等人，2014)，因此烧伤中心的心理学家在需要时随时待命。退出研究的母亲拒绝了与心理学家交谈的提议，但后来告诉她一切都很好。参与研究的父母的身份只有第一作者知道。采用了报告定性研究的综合标准(COREQ)来确保研究的完整记录(Tong et al.， 2007)。
3 .结果
现在将有四个主题深入了解父母在家庭环境中与烧伤儿童一起生活和照顾他们的生活经验。母亲(M)和父亲(F)的引文将在文本中列出。
3.1. 体现的感情将永远停留
父母在事故发生时所经历的感受是如此强烈，以至于他们留下了永久的印象。感情已经具体化了。“没有。它不是被遗忘了，而是被整合了，我想。”这种感觉并不是一直存在，然而，父母说他们永远不会忘记这个创伤的经历，“但这是一件你永远不会忘记的事情”(F4)，这种感觉现在在他们心里。“当然，你内心会有那种感觉，那种事情发生时的感觉。[…]它并不总是伴随着我。它偶尔来一次”(F8)。
有些事情可以触发父母的记忆，并立即让他们想起发生了什么。不同的声音、噪音或触摸都会把他们带回事故发生的时间。他们的身体会自行做出反应。“所以有时候，如果我站在外面，听到直升机飞来。就像这样;眼泪在流。是的。一切都浮现出来了，对吧”(F20)。当他们听到一种特殊的声音时，一些人立即感到身体疼痛，缓解了压力和混乱。“我感到它在我的胃深处。嗯，我感到胃疼，我开始回想发生的一切。”(M10)。另一个触发机制是看到并触摸孩子身上的伤疤。有些人觉得受到了打击，当他们看到这些伤疤时，内心充满了愤怒。“当我看到女儿在泳池里，看到她身上的伤疤时，我有一种强烈的感觉(停顿一下)。”(F25)当他们用手指触摸孩子的伤疤，用药膏软化疤痕组织时，他们就会想起自己内心的负罪感。这些内疚感在他们心中，他们已经接受了这种感觉可能会变得不那么麻烦，但不会消失，“这是我余生都要与之斗争的事情。”内疚永远不会消失”(M12)。有些人甚至感到羞耻，并没有分享他们的感受，“我实际上没有告诉我的全科医生，因为我可能感到有些羞耻”(M23)。烧伤事故和住院治疗后的反应使一些家长身心疲惫。他们有强烈的身体反应，头晕，脉搏加快，颈部疼痛，头痛，呼吸急促，抽搐，身体紧张疲劳，他们不得不请病假。父母的身体反应被具体化并表现为不同的身体症状。
3.2. 出院在家继续治疗，没有必要的技能
许多家长认为，在出院之前，他们没有掌握在家中进行规定治疗所需的技能。“我想看看他们在做什么。如何涂抹，如何包扎，等等。他们给了我不同的东西，让我带回家，我必须在家里使用……然后我只被告知该怎么做”(M17)。大多数父母在出院当天就被告知要回家，这让他们感到非常混乱，“(我在)同一天被告知。我们本来被告知要再待一个星期。”突然离开是很有压力的，因为他们必须进行伤口治疗，而且往往是第一次。此外，他们收到了在家继续治疗所需的所有信息，同时还要收拾行李，联系另一位家长，安排交通，并记住发给他们的所有文件。
在家里，所有的父母都必须给孩子治疗，包括药膏、伤口治疗、胶带或压力服。许多家长都很纠结，因为他们觉得自己没有资格完成这项任务。回国后，一些孩子开始穿用快递寄来的压力服，但父母放弃了给孩子穿，因为他们不知道怎么用。“[…]我们有这些特殊的衣服，但我们不使用它;我们仍然使用普通的绷带，因为我们不能戴上那种绷带。”最后，他们都需要帮助才能穿上衣服。一些家长在没有吗啡或护士帮助的情况下自己处理伤口。“她拒绝了，她抱住自己，蜷缩起来，我不得不用力打开她的身体。我是他们当中最丑最残忍的。她又喊又叫……没有亲爱的妈妈，我没法对她进行治疗而不与她开战”(M17)。
没有适当的培训或正确的技能会影响父母，例如，使他们感到不安全，无知，无知，被遗忘，疲惫，疲惫，出汗，疯狂和悲伤。
3.3. 为失去的过去而悲伤，对未知的未来感到恐惧
有些家长觉得他们毁了自己的孩子，没有阻止烧伤事故的发生，因为孩子在事故发生前皮肤很好。“他以前那么好，然后我们去烧了他”(M12)。一些父母为他们失去的东西而悲伤。他们的孩子永远地改变了。“当我，呃，看着事故发生前的照片。我看到我儿子穿着t恤，皮肤正常。我哭了一下。但这只是为了我，这不是所有的时间，不是每天，而是有时。”对一些人来说，这是一个改变人生的事件，它把他们的生活分成了“有之前和之后”(M12)，而且他们的孩子再也不会和以前一样了。大多数父母都会注意到孩子身体、心理和/或社交方面的一些变化，这些变化影响了他们的日常生活。孩子们表现出睡眠习惯的改变，可能会无缘无故地开始尖叫，对其他人感到害羞或害怕，并且非常意识到或害怕热的物体，如炉子、烤箱或温暖的东西。然而，所有的父母都试图把注意力集中在伤口的愈合上，不管伤口有多严重。尽管如此，父母们还是反复思考着他们对未来的担忧和恐惧。一些母亲担心孩子可能会因为烧伤、心理压力和接受的所有药物而产生什么后遗症。父母不知道他们的孩子会不会留下伤疤。有女儿的父亲特别害怕女儿的反应。“我在想一点;她长大后会怎么想，这就是我的想法。她是个好女孩。我认为，女孩是，外表意味着很多”(F4)。
3.4. 渴望与熟悉的同事团聚
所有的家长都期待并期待着在门诊见到熟悉的工作人员，但见到新工作人员时却感到惊讶和失望。一些家长发现新来的工作人员很专业，很有爱心，和烧伤中心的工作人员一样好。其他家长则有相反的经历，他们觉得新员工没有安全感，不能给出好的、令人满意的答案，“他们不知道[…]你的问题得不到答案”(M14)。父母解释说，在住院期间，他们与治疗他们的工作人员建立了关系。“你在那里遇到了同样的人，有点……你觉得他们认识我的儿子。我们和他们有一种关系。”看到同样的人给父母一种良好的信任，安心，舒适的感觉，使事情顺利进行。“……她有点了解我们的儿子，我们觉得我们了解她，她也了解我们”(M14)。父母需要
4 .讨论
目前这项研究的主要发现是，父母的身体受到烧伤的影响，在出院前错过培训和教育，在家里继续治疗，为失去的东西感到悲伤，对未来感到恐惧，最后，他们渴望与熟悉的工作人员见面。由于这是一项随访研究，我们关注的是出院后的时间，因此研究结果为整个疾病轨迹提供了新的和扩展的光线。很明显，父母在住院期间得到(或没有得到)的支持和照顾对出院后的时间有重要意义。因此，我们将使用由生命世界主导的护理启发的理论视角来讨论这些发现。
所有家长都对烧伤中心提供的医疗服务感到满意(Lernevall等人，2021年)。然而，当他们回到家时，他们错过了由专业人士监督的护理活动，这些专业人士可以就烧伤的长期身体和情感后果向他们提供建议。在这种情况下，使用以生活为导向的医疗保健原则可能会有所帮助。以生活世界为导向的医疗保健的支持者认为，为了让病人感到满足，护理人员需要倾听他们的故事，向他们的生活世界敞开心扉，被触摸和触摸(Dahlberg等人，2009)。这些是本研究中父母表达的一些需求。以生活世界为导向的医疗保健为患者和家属提供了发言权，让他们参与其中，并提供了关键的存在主义关怀，包括“时间性、空间性、具体化、主体间性和情绪的存在性维度”(Dahlberg et al.， 2009, p. 266)。这些维度反映在我们的结果中，下面的讨论将遵循五个存在性维度的结构。
烧伤事故的经历影响了父母对时间的体验。事情可能会触发他们，把他们带回到事故中。这正是“时间维度”的意义所在。这里，“时间性”不仅仅是时钟时间;它指的是人类与时间一起生活的经验，例如“过去可以靠近，未来可以后退”(Todres et al.， 2007, p. 56)。许多家长担心孩子的伤疤，担心这些伤疤会影响孩子的未来。在研究中，父母对伤疤对未来的影响的关注仍然是一个当前的问题，特别是有女儿的父亲担心女孩会如何反应(Andrews等人，2018;McGarry et al.， 2015;Ravindran et al.， 2013;Simons等人，2015)。一项研究报告了对有明显疤痕的儿童的凝视和戏弄的挑战(Rimmer et al.， 2015)。另一项调查烧伤幸存儿童中欺凌行为的研究发现，61%的儿童在学校遭受过欺凌(Rimmer et al.， 2007)。因此，父母的担忧是合理的，应该由医疗保健专业人员接触和处理。
回家后，父母需要将治疗融入日常生活。我们可以使用“空间性”的概念，即“环境世界”来指代周围世界，即父母生活的世界(Todres et al.， 2007, p. 56)。当父母离开烧伤中心回家时，观点发生了变化。他们在医院扮演的角色在家里是不同的。换句话说，他们的角色取决于他们在哪里。在家里，父母必须承担起治疗照顾者的新角色，负责孩子的治疗。这就造成了父母的角色和治疗性照顾者的角色之间的冲突。之前已经描述过这种冲突(Andrews et al.， 2018)。对一些家长来说，治疗似乎占据了他们所有的注意力和精力。父母可能会被治疗蒙蔽，忘记周围的一切。因此，重要的是父母得到正确的支持，以帮助他们关注生活的各个方面，而不仅仅是治疗。通过提供获取信息的便利，可以满足对信息或保证的需要。在一项研究中，对一个“针对烧伤的、以父母为中心的、同行知情的、支持性的网站进行了测试，该网站旨在提供方便的信息和心理教育”(Heath等人，2019)，并发现父母高度接受。
我们的研究结果表明，事故和住院时间的感受已经融入了父母的内心。这个过程涉及到“化身”的存在维度，即活的身体(Todres et al.， 2007)。因此，身体不仅仅是一个生物躯体;它也是一个具有人格的生命体(Toombs, 1988)。过去的威胁可以具体化，记忆和担忧可以“弥漫在现在[…]或[被]投射到未来”(图姆斯，1988，第213页)。有时，“身体被体验为基本上不受自我控制”(图姆斯，1988，第219页)。一些父母在身体自行行动时经历过这种情况。最近的一项研究发现，31%的烧伤儿童的母亲有抑郁症状，49%的母亲在受伤后的第一个月内有创伤后应激症状(M. R. Egberts et al.， 2020)。在烧伤18个月后，这一比例分别下降到7%和18%，这表明与事故有关的情绪会长期影响父母。我们的研究结果强调，我们需要记住，我们有一个包含感情的活生生的身体。因此，这些感觉应该得到解决，以防止它们发展成一种更持久的状态。
“主体间性”意味着我们与他人一起生活在这个世界上(Todres et al.， 2007)。我们看到了“主体间性”的现象，即家长渴望与治疗过他们的工作人员见面或联系。对一些人来说，能够与他们见面并向他们表示感谢几乎是一种治疗。这样的会面对一个家长来说可能比一个与许多家长见面的工作人员更有意义。父母希望烧伤中心在他们回家后给他们打电话，其他在家联系的父母认为这是有益的(Heath et al.， 2018)。
"主体间性"也出现在本研究中，父母表示需要在出院前接受保健专业人员的适当教育。他们离开烧伤中心时的混乱和压力表明，烧伤中心没有成功地为他们做好适当的准备。父母感到独自负责后处理，并感到他们缺乏必要的培训或技能。其他研究也报告了父母在为孩子提供正确的事后护理方面的担忧和挑战(Andrews等人，2018;Coy等人，2019;McGarry et al.， 2015)。在我们的研究中，所有的父母都见过伤口手术，但他们自己没有做过。在出院前加强父母的技能和对自己的信心的一种方法可能是确保父母更高程度的参与，让他们参与伤口治疗程序并自己执行程序。
在伤口护理过程中在场的父母对未来更积极，并且发现他们重新获得了一些控制，他们更愿意在场，即使这可能在情感上很困难(M. R. Egberts, de Jong等人，2018)。在一项研究中，这些家庭接受了外展护理投入，他们认为这是支持和帮助的(Coy等人，2019)。即便如此，烧伤中心应该在出院前提供更多的培训。
一些父母为失去一个拥有完美皮肤的孩子而悲伤，一些父母可能会为自己内心的变化感到内疚。最后一个存在维度是“情绪”或“情绪调谐”。这个维度提醒我们，我们在生活中，我们的“生活经历被情绪所影响……在悲伤中，可能会渴望其他时间和空间”(Todres et al.， 2007, p. 57)。其他地方也描述了与永久性变化相关的损失、悲伤和悲伤(M. R. Egberts et al.， 2019)。在本研究中，父母都试图适应新的日常生活，但却被反复提醒事故，一些父母可能陷入悲伤的过程中。悲伤被描述为在应对的两极之间的运动;一个以损失为导向的极点(处理和关注已经失去的东西)和一个以恢复为导向的极点(适应实质性的变化和掌握新的任务)(Stroebe & Schut, 1999)。重要的是要注意父母如何处理他们的悲伤和内疚的感觉。
在父母的生活世界中，照顾的维度是很重要的。使用以生活世界为导向的医疗保健，他们的生存需求也会被记住，他们可能会觉得自己的所有需求都得到了更充分的满足。
5.优势与局限
本研究的一个限制是未知的TBSA百分比(总体表面积)，因为烧伤严重程度可能会影响父母的体验。另一个限制是，父母在回家后只接受了一次采访，如果随访时间更长，研究可能会得到加强，并了解他们的需求是否会随着时间的推移而变化。
然而，作为后续行动，在医院和家中对同一对父母进行了两次访谈，更深入地了解了他们在过渡期间的情况，这被视为一种优势。这也与父母的经历有关。不同的父母经历有助于对出院后父母支持需求的新理解，这是与样本量相关的定性研究中满意度的标志(Malterud, 2012)。
所有参加第二次面谈的家长都说这次面谈是有意义的，有治疗作用的。因此，我们的研究为“对父亲的家庭动态和经历知之甚少”的领域提供了重要的知识贡献(Bakker, Maertens, et al.， 2013, p. 369)。对未来研究的一个建议是提高我们对父亲的认识。本研究遵循并强化了定性指南(COREQ) (Tong et al.， 2007)。一位作者(PD)开发了一种受里科启发的方法。她的参与提供了专业知识，并有助于深入分析过程。本研究的另一个优势是所有作者都参与了结果的解释和陈述。
6.实践意义
本研究对父母在家照顾烧伤儿童的经验提供了更广泛的理解。首先，父母的身体是与自我和周围世界相连的，因此父母需要帮助来处理他们的情绪，以防止他们演变成更持久的负面情绪。其次，需要给予父母足够的教育和培训，使他们能够自信地在家里继续治疗。烧伤中心应该检查他们的出院程序以确保这一点。第三，父母的时间体验会受到烧伤的影响，他们对未来潜在问题的恐惧应该得到解决。在支持父母时，医疗保健专业人员应该根据每个父母的悲伤过程调整他们的支持。第四，家长们想要见见曾经治疗过他们的烧伤工作人员。烧伤中心应考虑是否可能安排熟悉家长的工作人员参加后续会议，让家长有机会结束治疗。值得一提和进一步探讨的要点是，当家长在家时，他们可能会欢迎医护人员采取后续行动。
7 .结论
本研究通过对24名烧伤儿童家长进行18次面对面访谈，深入了解烧伤儿童家长出院后在家照顾孩子的生活体验。
分析表明，烧伤事故对父母的日常生活产生了多方面的影响。烧伤事故引起的感情已经体现在他们身上，影响着他们。父母在没有必要技能的情况下出院回家继续烧伤治疗。他们对失去的东西感到悲伤，对后遗症和疤痕发展等未知的未来感到恐惧。最后，父母渴望回到门诊时与熟悉的工作人员团聚。
重要的是，医疗保健专业人员将回家视为疾病过程的一部分，父母在回家后面临的许多挑战可以通过住院期间的正确支持来预防。因此，特别重要的是要意识到父母的生存需求。以生活世界为导向的医疗保健方法可以帮助医疗专业人员为父母提供包括时间性、空间性、体现性、主体间性和情绪等存在维度的全面支持。
致谢
衷心感谢所有参与活动的家长，感谢你们坦诚地分享自己的人生经历。还要“感谢”西挪威地区卫生局[Helse Vest]向LST Lernevall提供了全额博士学位资助。
传记
•Lina S.T. Lernevall(注册护士，理学硕士，博士生)是一个真正的斯堪的纳维亚人，能流利地说挪威语，瑞典语和丹麦语。她出生在瑞典，在丹麦长大，从2016年到2020年住在挪威。她的重点一直是病人的生活经验与生活的伤口。7日。2022年11月，她在卑尔根大学全球公共卫生和初级保健系和挪威国家烧伤中心豪克兰大学医院整形、手部和重建外科全球公共卫生和初级保健系为她的博士论文“烧伤儿童父母的支持需求——父母在住院期间和出院后对儿童烧伤的经历和支持需求的定性研究”进行了辩护。
Asgjerd L. Moi (CCRN，博士，教授)受聘于挪威西挪威应用科学大学卫生与护理科学系。她的主要研究兴趣是危重病人及其家属的烧伤护理和结果研究，使用定量和定性方法。
•
Eva Gjengedal是卑尔根大学全球公共卫生和初级保健系的名誉博士教授。她是一名重症监护护士，她的主要研究兴趣是疾病经历(危重和慢性病患者)，卫生保健提供者与痴呆症患者的互动以及艺术在痴呆症护理中的作用。
•
Pia Dreyer(注册护士，理学硕士，博士，护理学教授)受雇于丹麦奥胡斯大学护理系公共卫生系;丹麦奥胡斯大学医院重症监护室和挪威卑尔根大学全球公共卫生和初级保健系。她是ICU护理和家庭机械通气领域的护士研究员。她对人性化ICU护理和机械通气患者的生活经验特别感兴趣。在方法论上，她研究现象学和解释学，并开发了一种受里科启发的解释方法。她目前是丹麦护理学会(DASYS)主席。
本信息并非旨在或暗示作为专业医疗建议的替代;不应在任何医疗紧急情况下使用，也不应用于任何医疗状况的诊断或治疗。所有医疗紧急情况请拨打120。
烧伤病人住院难，出院才是更艰难的开始。烧伤后挛缩是烧伤的常见结果，比愈合难处理数十倍。
疤痕挛缩，美学不佳，预防大于治疗，专业科学的压力治疗复健可以极大改善预防问题的发生，不合规性的康复方案导致预防无效或情况更加严重会面临更严峻的重建手术
重建手术不进行科学的压力治疗复健会导致手术效果不佳甚至失败。尽管名医或名机构整形外科完全松解了挛缩，即使配有理疗师也并非专业，技术断层会导致挛缩不断复发。
成都惠好安康烧烫伤康复一站式解决平台，烧烫伤压力衣定制，硅酮支具定制，3D面罩定制，烧烫伤残疾康复，整形重建咨询。24小时微信18116590229 电话18116590229
