1. 引言

在过去几十年里，烧伤护理领域的医学和技术进步使得覆盖身体表面积高达100%的儿童能够存活[1]。尽管烧伤死亡率有所下降[2]，但改善烧伤后生活质量仍具挑战性[3]。将关注点从患者存活转向最大化康复和伤后生活质量的重要性日益增加[4]。

烧伤后瘢痕常导致畸形、挛缩以及体温调节和感觉障碍[5]，对生活质量产生负面影响。与身体残疾治疗相比，疤痕在康复过程中常常被忽视的负面心理影响[6]。然而，情绪健康对身体功能的恢复非常重要[7]。最后，Meyer等人[8]证明，与未经历类似童年创伤的对照组相比，烧伤幸存者队列中重大精神问题的患病率显著更高。因此，烧伤疤痕带来的多因素挑战需要在身体和心理治疗策略上得到改进。

迄今为止，尚无对严重烧伤儿童长期疤痕和痛苦感知的全面评估。通过识别超过30%TBSA烧伤儿童的疤痕和痛苦模式的主观影响，我们的研究旨在确定医疗和情感康复方法中的空白，如果能够解决这些问题，可能改善儿童烧伤幸存者的生活质量缺陷。因此，我们研究了严重烧伤儿童在烧伤后长达2年内与父母共同填写问卷时对其疤痕和痛苦的感知。

2. 方法

3. 结果

4. 讨论

Van Baar等人[3]显示，使用烧伤结局问卷评估的整体生活质量在烧伤后长达2年内显著改善。我们对这些问卷的分析显示，这些问卷评估了严重烧伤儿童对疤痕和痛苦的感知，结果显示烧伤后头两年内疼痛、瘙痒和睡眠障碍显著减少。对功能性结果的感知，如力量、活动范围和手部功能，也随着时间显著改善。然而，口腔疤痕、肤色、足功能以及面部表情难以准确描绘等问题贯穿了两年。总体而言，女性儿科烧伤患者使用美容假发遮掩疤痕的频率显著更高，且报告的睡眠障碍问题明显多于男性。此外，较大的烧伤更容易出现慢性开放性伤口、口腔疤痕或皮肤紧绷等问题。烧伤时的年龄与任何研究终点均无显著相关性。

为了改善伤口愈合、降低感染易感性以及减轻急性住院期间烧伤后的疼痛和焦虑，需要充足且高质量的睡眠[9]。烧伤患者的睡眠困难表现为睡眠阶段的显著中断和异常[10]。我们的分析显示，出院时睡眠障碍存在，女性患者报告的睡眠问题显著更多。我们不知道男性患者是否未报告睡眠障碍，还是女性患者在创伤后出现更多或更严重的睡眠障碍。与文献中报道的生活质量相比，儿童烧伤幸存者的平均年龄为7岁，创伤后中位随访时间为6.3年，其健康相关生活质量感知优于研究对照组[11]。然而，本研究未考虑性别特异性。虽然我们也证明烧伤后2年睡眠障碍显著减少，但遗憾的是未能将结果与健康对照组进行比较。确定我们在2年随访时的发现是否符合年龄预测值非常重要，因为可能无法进一步减少。此外，必须指出，Laitakari等[11]和van Baar等[3]研究的人群中，烧伤面积较小的儿童，大多数烧伤覆盖TBSA的10%以下，而我们当前的研究则聚焦于平均超过50%的烧伤。较大的烧伤通常伴随着急性住院和康复期间的多次手术;因此，进一步的心理压力可能导致睡眠障碍。然而，经过两年后，这些烧伤相关的睡眠困难会逐渐减轻，接近基线水平。

儿童烧伤幸存者睡眠障碍的一个重要因素是烧伤疤痕相关的强烈瘙痒。皮肤损伤、神经病变和心理性机制被提出导致烧伤后瘙痒[12]。我们的问卷显示，疤痕相关的瘙痒在出院时被评为最严重，且随着时间显著减轻。大多数瘙痒症状被认为发生在皮肤再上皮化过程中，这很可能解释了出院两年后我们观察到的瘙痒带来的痛苦程度减轻的原因。烧伤后瘙痒有许多风险因素，包括烧伤面积总、手术次数以及烧伤部位的解剖位置[13]。然而，我们对瘙痒感知的分析并未反映烧伤大小对瘙痒的影响。其中一个原因是瘙痒通常是急性愈合期内的临床问题，持续时间长达9个月，我们的分析比较了出院后12个月的瘙痒，这期间瘙痒已显著减轻。根据先前的研究，大多数关于瘙痒的抱怨源于腿部和躯干的烧伤，面部烧伤最不容易引起明显瘙痒[14]。由于我们的问卷未要求患者具体说明瘙痒引起的身体部位，且研究队列平均烧伤覆盖率超过50%的TBSA，未来研究验证导致大部分瘙痒性困扰的伤口类型和位置将非常有趣。此外，Carrougher等人[13]最近的一项研究显示，干燥皮肤和肥厚性瘢痕的烧伤患者报告瘙痒的可能性更高。对我们数据的补充分析可能显示类似模式，支持这一结论，因此建议优先预防干燥皮肤和显著肥厚瘢痕患者的局部瘙痒。值得注意的是，Carrougher等人[13]的研究仅纳入成人烧伤幸存者，因此烧伤后瘙痒的预测因子在儿科研究人群中可能不同。幸运的是，我们儿童烧伤患者的疤痕相关瘙痒总体上有所减少，随着烧伤后时间的延长，这种情况可能还会进一步改善。

虽然急性烧伤和初期恢复对患者来说非常痛苦，但烧伤幸存者在疤痕形成期间及之后所经历的持续疼痛绝不能被低估。研究表明，适当的疼痛管理对患者的治疗效果至关重要，可以降低发展为精神疾病的风险以及减轻身体压力带来的身体压力[15]。我们的研究是首个显示女性儿科烧伤患者在烧伤后长达2年内疼痛评分显著高于男性的研究（疤痕问题问卷）;但我们无法通过使用困境问卷在同一人群中确认这一发现。有趣的是，两份问卷均显示疤痕相关疼痛在2年随访时显著减少，烧伤大小和年龄均未显著影响疼痛感知。考虑到严重烧伤儿童带来的巨大情感和心理压力，本研究所用问卷使人难以区分纯粹的身体瘢痕疼痛与心理性疼痛。

虽然我们观察到疤痕相关痛苦有显著改善，但患者对面部表情和口腔疤痕的担忧在2年随访时无显著变化。这些困扰区域影响了研究人群中约三分之一的患者。年轻时面部烧伤留下的疤痕会显著限制面部结构的进一步发育[16]。从我们的结果来看，尽管采用了所有目前可接受的干预措施，口腔相关疤痕和不满意的面部表情带来的痛苦并未以时间依赖性的方式改善。进一步研究每位患者所接受的手术或非侵入性方法，以确定哪种方法最能有效缓解面部的这些具体疼痛，将是值得的。

在研究的两年期间，足功能在43%的患者中未显示出显著变化。与面部生长受限的瘢痕机制类似，下肢也在生长旺盛，而瘢痕组织保持僵硬。下肢形成的挛缩可能限制活动能力，影响步态，并使患者易受扭伤及其他踝部或足部损伤[17]。无论如何，由于足部功能受损引起的持续痛苦，几乎在我们一半的患者中都被观察到了。这一观察强调了需要更及时、更高效的干预措施来改善儿童烧伤幸存者的足部功能。

严重烧伤伴随着大量瘦体重和肌肉力量的流失，这与烧伤相关的高代谢和长期缺乏体育活动有关[18]。我们的研究队列在出院时报告称，由于创伤，力量和活动范围有所下降。然而，烧伤后两年，肌肉力量和活动范围的感知均显著改善（p<0.01）。Disseldorp等人[19]也描述了这些随时间增强的强度;但他们研究的儿童烧伤较小，TBSA比例从10%到41%不等;我们分析的队列烧伤更为严重。此外，我们通过问卷评估肌力和活动范围的感知，而Disseldrop等[19]则使用客观工具。未来研究方向将是验证和比较感知与客观测量。然而，我们认为，患者的感知和主观健康状况是衡量烧伤护理满意度和烧伤后恢复的重要指标。

我们研究的一个局限是，在幼儿中，问卷和评估更可能反映父母的感知，而非如Pan等人[20]先前报道的那样。尽管有这些限制，重要的是要指出，在需要家长协助回答问卷的情况下，我们尽力确保问卷填写时考虑了孩子的个人感受。我们当前研究的另一个局限可能是未对覆盖TBSA70%以上大面积烧伤的患者亚组（10%）进行单独分析。我们机构的报告显示，烧伤大小与更差的生理结果直接相关[21];然而，我们还没有探讨这些烧伤的心理和生理长期后果。因此，需要进一步研究以确定儿童期大规模烧伤的长期影响。

5. 结论

根据严重烧伤儿童与父母共同填写的自我评估问卷，烧伤后2年内其整体健康状况显著改善，尤其是疤痕和痛苦。疤痕相关的疼痛、瘙痒和皮肤脆弱性在烧伤后1年内显著减少。然而，严重烧伤儿童在观察到的研究期间仍对身体形象保持自我意识。改善口腔疤痕和皮肤颜色是未来方向，需通过改善当前烧伤护理来解决。